SmileyCentral.com
Visste ni det? Nej, det förstår jag. Det är inte många som vet något om alla de olika reumatiska sjukdomar som finns heller. Det beror nog på reumatikerna själva till viss del. De är ett tåligt släkte, som inte gärna pratar om sina sjukdomar eller beklagar sig inte heller i onödan. ”Kan-själv-syndromet” ingår också i sjukdomsbilden. Tyvärr. Men så är det, jag vet, för jag är själv reumatiker sedan snart 20 år. 20 år av nästan kronisk smärta. Det finns naturligtvis bra och dåliga dagar, men faktum är att man aldrig får en chans att glömma att man är reumatiker, hur mycket man än försöker. Det påminns man om varje morgon, när det är dags att kliva upp.
Har precis fått första numret av Reumatikerförbundets tidning. I den kan man läsa mycket och får en massa tips och råd för sina krämpor. Det är också många intressanta artiklar om olika saker samt en stor del om forskning och framsteg. Vet ni att reumatiskt lidande har funnits sedan långt före antiken, och ändå har man inte lyckats finna gåtans lösning. Det har visserligen de senaste 15 åren hänt mycket inom medicinering och nya läkemedel som bromsar upp sjukdomens skadeverkningar, såsom t.ex. TNF-hämmare som är ett biologiskt läkemedel. Det kan om det sätts in i början av en diagnos bromsa upp sjukdomen och även i ett senare skede begränsa skadeverkningarna på lederna.
Tyvärr är de biologiska läkemedlen väldigt dyra och en del landsting är väldigt restriktiva med utskrivningen av dessa läkemedel. Detta till trots att många människor kan vara kvar längre i arbetslivet och mår så mycket bättre. Landstingen ser ofta kortsiktigt och inte alls humanitärt på inbesparingarna. Faktum är ju att de flesta normala människor, även reumatiker vill arbeta och vill klara sig själva och det är det bästa nationalekonomiskt också. Just det att alla kan dra sitt strå till stacken.
Jag själv har inte låtit min reumatism ta över mitt liv. Jag försöker att leva så normalt som möjligt, göra så mycket som möjligt och njuta så mycket som möjligt. Naturligtvis har jag lärt mig att det tyvärr finns vissa begränsningar och att man i de lägena måste be om hjälp. Men har man en förstående och hjälpsam make så löser det mesta sig. Man får ett väldigt gott samarbete som också vissa situationer stärker oss båda två.
Det som triggade mig idag att skriva om detta, eftersom jag inte gärna vill prata i onödan om mina sjukdomar, var just en krönika i Reumatikervärlden. Den var skriven av författarinnan Jenny Jägerfeld och gav en hel del insikter i hur tyst det är om just reumatiker. Den som har varit krönikör tidigare i tidningen är Marcus Birro, den förste som gett reumatiska sjukdomar ett ansikte och har skrivit om sitt helvete och vedermödor på ett ofta satiriskt och humoristiskt sätt. Han har gett många av oss att le igenkännande till vissa sekvenser i texterna. Det var samma sak nu med Jennys krönika. Hon gjorde en jämförelse mellan psykologer (det finns 10.000 st.) och reumatiker. Nästan alla psykologer syns eller hörs i olika sammanhang, i media i TV- och radioserier, i kriminalserier mm. Inte i några som helst sammanhang talas det om reumatiker. Det stämmer ju. Vi är bara ett släkte att tycka synd om!
Så vill vi ju inte ha det. Vi vill inte att ni skall tycka synd om oss, vi vill att ni visar förståelse och har lite sympati och framförallt lite empati. Vi vill för den skull inte få någon slags dramatik kring oss, utan bara lite uppmärksamhet och framförallt mera forskning kring temat över huvudtaget. Men som en hel del läkare också säger: ” Det är ingen högstatussjukdom och den drabbar mest kvinnor, det är heller ingen sjukdom som man egentligen dör av”. Kanske bara av de följdsjukdomar som kan följa med en reumatisk diagnos. Varför inte stödja forskningen när det gäller Reumatism, genom att bli medlem i Reumatikerförbundet, då stöder ni indirekt just forskningen. Gå in på deras hemsida och läs mera om att bli medlem.
2012 är temaår som skall öka kunskapen om livet med reumatisk sjukdom, så sätt dig in i hur det är och hur det känns och engagera dig gärna.
Har du ytterligare frågor så har jag lång erfarenhet av reumatisk artrit, och flera av dess biverkningar, olika typer av behandlingsmetoder och medicinering, så kom gärna med frågor och diskutera gärna med oss. Det finns många därute som gärna delar med sig av sina erfarenheter och jag är en av dem.
SmileyCentral.com
1M

Etiketter: , , ,

Lämna en kommentar

Här skriver du ner de kommentarer, åsikter och synpunkter som du vill delge övriga läsare.